ОЧЕНЬ НУЖНА НАША ПОМОЩЬ!

Всего два дня назад я, размещая информацию о Даше, написала в своей теме на форуме, что не знаю девочку. Сегодня я говорю:
-Я знаю Дашу. Я знаю ее маму Людмилу.
Я не могла пройти мимо ее глаз, увидев их случайно на листовке в интернете, а сегодня я смотрела в эти глаза, держа ослабшую руку этой светлой и хрупкой девочки.
Я не увидела в ее глазах страха, не увидела боли, я увидела надежду и веру в то, что все будет хорошо.
Еще я видела глаза мамы, которая с первой минутки, после случившейся беды, и по сей день рядом с доченькой. Даже в реанимации она не отходила от Даши. И в маминых глазах та же вера, вера в Дашу, вера в помощь врачей и в помощь добрых людей.
Мы долго и много говорили. Мне не хотелось заплакать, глядя на тоненькое тело Даши, лежащее без движения на кровати. Мне хотелось поддержать, поделиться всем, что я знаю об уходе за лежачими детками, тем как Даше настроиться на массаж, который необходим, но который доставляет ей дискомфорт. А больше всего хотелось взмахнуть волшебной палочкой и изменить то, что я не в силах изменить…
Да, я не могу сотворить чудо, но я могу рассказать вам о Даше и попросить ей помочь.
И я вас прошу! Я вас умоляю! Помогите, пожалуйста!
Когда я вышла из больницы и села за руль, я поняла, что я не могу ехать.
Меня накрыло…
Накрыло той болью, которую эти два хрупких человечка несут в своих душах.
Они укутались в веру, прикрыв израненные души. Вера – это хорошо, это, пожалуй, первое, что должно быть в их ситуации. Но помимо веры, нужна помощь.
Отправлены документы в клиники Израиля и Германии. Сейчас стоимость лечения озвучить не могу. Как только придут счета и мама определиться с клиникой, сразу опубликую здесь и на сайте Даши.
Прошу всех, кто может помочь девочке встать на ноги, помогите, пожалуйста.
История Даши http://auto.tut.by/news/exclusive/413715.html
Сайт Дашиhttp://pchela-maja.wix.com/dashamazurenko




Реквизиты для перечисления средств:

ОАО "АСБ Беларусбанк"
Филиал 300/155 ОАО "АСБ Беларусбанк"
МФО 151501661, УНП 400207877
Адрес:
г. Гомель, пр. Октября, 48.
Код филиала Вкладополучателя: 661
Транзитный счет 3819382100255
Мазуренко Людмила Леонидовна
БЕЛОРУССКИЕ РУБЛИ

Транзитный счет 3819382100255
на благотворительный счет № 000003
в отделении №300/155

ДОЛЛАРЫ США

Транзитный счет 3819382100255
на благотворительный счет № 000004
в отделении №300/155

РОССИЙСКИЕ РУБЛИ

Транзитный счет 3819382100255
на благотворительный счет № 000002
В отделении №300/155

ЕВРО

Транзитный счет 3819382100255
на благотворительный счет № 000002
в отделении №300/155

Назначение платежа:
Для зачисления на благотворительный счет на имя Мазуренко Людмилы Леонидовны для лечения Мазуренко Дарьи

Для почтовых переводов:
247873
Гомельская обл.
г.Ельск
ул.Яна Налепки 20
Мазуренко Елене Владимировне(бабушка Даши)

Помощь можно оказать пополнив счет телефона ВЕЛКОМ [phone]

EasyPay 00287185

запись создана: 07.09.2014 в 16:54

---

Переключиться на жизнь...

Навеяно множественными разговорами с мамочками, имеющими деток с особенностями, чтением форумов и ты.ды.
Значит так. Рассказываю по порядку.
Когда у меня началась особенная жизнь, родилась моя дочка с тяжелым диагнозом, состояния мои менялись от полной уверенности в себе, до полного отчаяния. Бывали даже ситуации, когда я просто молила Бога освободить Дашу от страданий и забрать её к себе. Можете забросать меня вонючими тапками, но когда видишь как ребенок страдает от постоянных судорог, как начинается отек Квинке и прочее, а врачи говорят только одно: "Отдайте в детский дом, чтоб не мучатся, все равно скоро умрет и ничего тут не поделаешь", а ты делаешь все что можешь, все что знаешь и даже то чего не знаешь, но делаешь по наитию, а результата нет и нет, то когда третьи сутки не может уснуть от того, что ребенок плачет без перерыва и не может ничего съесть, чтобы тут же не вырвать - появляются мысли: "За что страдает, ради чего живет, зачем так мучать это маленько создание???!!!" Когда крыша едет от непонимания и ты уже измолился о помощи и спасении, а все на том же уровне, то мозг перестает работать здраво и тебе начинает казаться, что от страданий избавит твое дитя только освобождение от жизни.
И я молила Бога однажды в жизни о том, чтобы он Дашу забрал к себе. Вы можете представить, что твориться в этот момент в душе? Ты молишь о спасении души от мук, но в то же время ты понимаешь своим слабым (на тот момент умишком), что ты молишь о смерти!!!! Но подсознание начинает задавать вопрос: а что ты еще можешь? Неужели лучше такие боли и страдания для твоего ребенка??? Ты можешь представить каково этому маленькому тельцу, когда его часами бьют страшные судороги и дыхание практически останавливается?!!! У взрослого сводит ногу - адская боль, а тут сводит всё!!! И ни на пару минут, а сутками, неделями и месяцами... Потом, когда ребенок засыпает наконец и ты проваливаешься в тревожный сон, готовый в любую секунду подорваться, если вдруг что, ты вроде бы отдыхаешь... А проснувшись ты понимаешь как страшно то, что ты делал вчера!!! Ты понимаешь, что просил о смерти собственного ребенка!!! И с эти надо жить!!! Ты судорожно начинаешь просить прощения у Господа, за свою слабость, за свое малодушие. А в голове опять рой мыслей и одна из них: "А откуда ты знаешь, что лучше жить так, как живет твой ребенок?!"
И для того чтобы не сойти сума от всего этого нужно как-то отвлечься от этим мыслей, нужно переключиться на Жизнь!
Нужно... А как? А если в этот момент нет никого рядом? Все просто заняты своими проблемами. У всех своих дел не впроворот, а тут еще ты со своими соплями. И тут ты переходишь в состояние:" Все, я больше не могу, у меня нет сил, меня никто не пожалеет, не скажут как и что будет дальше. Неужели они все не видят как мне тяжело? Неужели никто не может прийти и посидеть с моим ребенком хотя бы день, чтобы я поспала?! Неужели их проблемы на столько важнее моих, что им всем на меня наплевать?! Как им вообще не стадно? Я же такая бедная и несчастная!!! Где все? Когда же они придут????!!!!" И вот из этого себя выносить катастрофически тяжело... Просвета нет и не предвидеться, потому что ты до секунды знаешь, что будет завтра, послезавтра и на много-много дней вперед! Будет все так же и никак иначе... Как вывести себя из этого состояния?
Я для себя нашла выход в следующем.
Я просто переставала делать все, что можно было делать перестать. Переставала убирать, стирать, то что не горит, переставала отвечать на звонки, я просто лежала рядом с Дашкой и смотрела телевизор, засыпала когда засыпала она, просыпалась чтобы покормить, переодеть и ложилась снова. Постепенно я научилась уходить от общения с друзьями в такие моменты. Потому как когда тебе на столько плохо, то любые разговоры с самыми дорогими людьми только бесят своей нелепостью. Какие глупости их проблемы по сравнению с моими?! Я даже слушать их не могу.
Належавшись так день другой, я начинала понимать, что в квартире только змей не хватает и резко появлялось желание все привести в порядок.
Трудотерапия - вот спасение!
Причем она желанная, не из под палки и не потому что надо! А потому что уже хочется самой! И тут вперед - выбрасывать все, до чего год не дотрагивалась-значит оно не надо! Выбрасывать все, с чем связаны негативные воспоминания! Очистить пространство для позитива, для новых свежих идей, для свежего глотка воздуха! Я стала жить с открытыми окнами. Я даже в лютый мороз в одной из комнат оставляю открытым окно на проветривание, закрываю двери всюду, но я знаю, что утром у меня будет свежий воздух! А за ночь в это открытое окно вылетит весь негатив, все проблемы и трудности... Постепенно я перестала раздражаться на то, что никого не оказывается рядом в трудные моменты. Я поняла, что никто не виноват в сложившейся ситуации и главное, что мне никто и ничего не должен. Я научилась жить со своей особенностью спокойно и размеренно!
И начали происходить чудеса.
На любую проблему начала реагировать по принципу: "Ну и что?!!!" " А я не хочу этого сейчас делать и не буду! Я сделаю это позже или не сделаю вообще! Может быть завтра окажется, что это вообще не надо делать!" И люди стали появляться рядом именно тогда, когда они были нужны и желанны. И как-то сами собой все вопросы начали решаться.
Я перестала раздражаться на пустые разговоры, потому что я просто перестала говорить на темы, которые меня раздражали. Я нахожу повод перевести разговор или просто его прекратить, так чтобы это не было обидно для собеседника. А самое главное чему я научилась : это говорить нет!
Я поняла, что больше всего меня раздражало и напрягало раньше. Я не умела говорить "нет"! И у меня всегда было куча обязанностей. Кто-то попросил подшить шторы, кто-то пошить юбку, кому-то что-то надо было связать или куда-то позвонить, чтобы в чем-то помочь. И я имея кучу забот о своих детях грузила на себя все эти обязанности.
А потом начиналось... Дашке плохо, нет ни секунды для себя, а в голове мысли, что я пообещала то-то и то-то, тому-то и тому-то. А сделать я этого не могу физически и какая же я сволочь. Ведь человек ждет, а я не делаю и т.д. и т.п. Перейдя в режим:"Я постараюсь, если смогу - помогу". Или просто отказав сразу, зная, что сделать будет некогда или потому что просто не хочется, освобождаешь себя от нервотрепки. А когда не обязан, то как не странно появляется и время и желание помочь и сам проявляешь инициативу, но уже без психов по обязательствам.
Потом я постепенно вообще перестала думать о том, что жизнь моя особенная.
Не заметила я даже как это произошло, может быть привыкла, а скорее просто я ТАК ЗАХОТЕЛА!
Ведь все в жизни познается в сравнении. Любой, самый маленький плюс можно воспринимать как огромную радость! Было бы желание! Ведь, если признаться себе честно, то не так все и плохо в этой жизни! Ведь есть гораздо большие проблемы и гораздо страшнее горе у людей. И просто надо научиться радоваться тому, что имеешь! И надо научиться реально отдыхать от всего! Ничего страшного не произойдет в нашей жизни, если мы отложим какие-то дела! Ведь мы же не с рождения ими занимались.
Как-то мир существовал до того как мы стали этими делами заниматься. И когда нас не станет - он тоже не исчезнет вместе с нами. Остановиться надо во время, отдохнуть, заняться чем-то иным для души или просто ничего не делать! Вообще ничего! А когда отвлечешься от всего, то обязательно появиться новое желание и не факт, что в том же самом русле, вполне возможно, что совершенно в ином. И кто знает, может быть после того как мы дадим себе отдохнуть от чего-то "великого" (по нашему мнению), мы сможем заняться чем-то еще более "великим" и значимым в жизни! Главное, чтобы было желание и силы. А вот наличие этих двух составляющих уже на прямую зависит от нашего состояния. "Возлюби ближнего своего, как себя самого" Изначально кого? Не себя ли? Как же можно полюбить ближнего не полюбив себя? Как можно помогать другим не помогая себе?
К чему все это написала?
Люди, нет ничего от чего бы нельзя было отвлечься на время, чтобы восстановить силы и желание! Отвлекайтесь, выделите себе любимой минутку, час, день, недельку и от этого выиграют ВСЕ! А вы все будете здоровыми и жизнерадостными! И столько всего еще успеете сделать!
Вот писала в перебежку между компом и Дашкой, не знаю на сколько понятно изложила - но надеюсь кому то что-то полезное донесла.
dashahelp.ru/

запись создана: 16.10.2011 в 20:05

---

Как легко заработать)))

Хочу поделиться знаниями как легко заработать денег.
Поехала я сегодня в радиологический центр к врачу. Выходя из машины, карманом куртки случайно зацепила зеркало на стоящей рядом машине. Зеркало слегка наклонилось, я поставила его на место и извинилась перед водителем.
Молодой человек выпрыгнул из машины и начал орать, что я ему сломала зеркало. Конструкция зеркала была очень прочная))) Прикручена проволокой на 2-х болтиках. Вот оно и приподнялось в сторону проволоки. С успехом встало назад, но товарища это не успокоило, он ломанул его покруче, но оно продолжало держаться на проволоке. На мои слова о том, что зеркало уже было сломано до меня, он верещал, что оно было приклеено и я должна дать ему хотя бы на клей.
Я предложила молодому человеку заглянуть в мой кошелек, в котором кроме Дашкиного удостоверения ничего нет. И объяснила, что не очень красиво зарабатывать деньги таким путем. Ну зацепила я его зеркало нечаянно, не будь оно сломано, оно бы даже не шевельнулось бы. Извинилась, но товарищ решил, что этого мало. Поскольку я опаздывала к врачу, я ему предложила вызвать ГАИ, чтобы оформить ДТП (столкновения моей опы с Ауди) и что я скоро вернусь. На этом и порешили. Пошли с подругой к врачу, долго восхищались изобретательностью юного водителя и решили, что надо худеть, уменьшая габариты задней части своего транспортного средства, то бишь тела. Каково же было наше изумление, когда вернувшись через час мы обнаружили машину милиции рядом со своей и стоящего до сих пор водителя. Захват был произведен молниеносно. )))
Я предложила работникам милиции проехать ко мне домой. чтобы составить протокол там, потому что дома одна Дашка оставалась. Но работники меня не поняли и решили все оформлять на месте. Когда я посмотрела на зеркало товарища, то сдержать смех просто не могла. Он открутил крепеж, на котором оно держалось и отломал его полностью.))) При этом утверждая, что так и було и ничего он не откручивал. Пока дяденька милиционер брал с меня показания, что я не террорист, что намеренно на ауди не нападала, что не имею личной неприязни к водителю и местью мое коварное нападение не являлось, подруга сфоткала машину потерпевшего от моего вероломства. Я попросила сфоткать, чтоб потом не оказалось, что я еще и лобовик разнесла и багажник погрызла)))
В итоге, дядя милиционер предложил мне дать парню на клей, а то мол он в суд может на меня подать на ремонт зеркала. Видимо и дядя не поверил, что во первых денег реально нет, а во вторых как-то не очень хочется быть идиотом на ровном месте. Ладно бы реально целое зеркало отломала, нет вопросов. Но когда человек спецом отламывает его сам и откручивает все на чем оно держалось, как-то не очень хочется быть спонсором хитросделанных. )))
А самое прикольное было, что человек заявил, что мы скрылись с места преступления. Я у милиции спрашиваю:"Он вам сказал, что я ему посоветовала вас вызвать? И что я вернусь после приема врача?"
"Да сказал".
" Моя машина стоит на месте?"
"Да, стоит!"
" Я вернулась?"
"Да вернулась."
"Ну и куда я скрылась?"
Короче мне сказали, что на меня подадут в суд и будут требовать оплатить ремонт зеркала, то бишь имея ввиду, что оно было уже сломано - на клей с меня взыщут. После того как вернулась домой, увидела в окно, что подъехала машина милиции, которая меня задерживала и один милиционер пошел в подъезд, видимо опрашивал соседей на счет моей принадлежности к Аль-Каиде. Бо не было его минут 20.
Вот че пишу-то? Если у кого есть остатки хлебушка, не очень пригодные к употреблению - посушите, плиз, мне ж теперь сухари сушить и теплые вещи собирать остается.
А фото зеркала, доломанного владельцем,прилагаю, совсем оно было целое и совершенно на нем не видно, что след от проволоки аж в пластик въелся.)))
Но на диету все же сяду

запись создана: 20.02.2012 в 18:45

---

Опекунство...

Ох, мать, перемать, екарный бабай. Где слов набраться хороших? Хотелось написать как у нас физиотерапевт из англии сегодня был, но сходила в поликлинику, думала подпишу комиссию на опекунство. Подписала.........
Час искали анализ на СПИД, пока не сказала что завтра пойду к главврачу, никто ничем помочь не мог. После сказанного резко смогли и нашли в журнале результат и написали писульку. Придя в кабинет терапевта, узнала что надо еще к неврологу завтра попасть и что не она подписывает заключение, а невролог. Хотя до этого в регистратуре сказали прямо противоположное. На моё пояснение, что я не могу выйти из дому когда мне хочется, мне ответили, что мне все равно надо еще анализ пересдать на сахар. Патамуша он у меня повышен.
Я спросила:" А что если сахар повышен опекунство не дадут?" На что мне ответили, что анализ надо пересдать потому что он плохой. Я 18 лет не была в поликлинике, там даже карточки моей нет и никого не волновали мои анализы все эти 18 лет. А сейчас резко стали волновать.
Я с декабря месяца сижу без Дашиной пенсии и судя по сегодняшнему визиту получу ее еще не скоро.
Так хочется написать нашим законодателям огромное спасибо за то, что так легко и просто оформить опекунство над собственным ребенком. Причем написать на простом русском языке с указанием органов и направлений.

Я получила заключение медкомиссии на опекунство. Как это было, даже вспоминать тошно.
Сначала пошла к зав.терапевтическим отделением-отправил к заведующей по вопросам о не трудоспособности. Там мне сказали, что у меня диабет и что мне надо пересдать анализ на сахар и пройти эндокринолога.
Я поинтересовалась почему меня не лишили ухода за ребенком до 18 лет, раз я такая больная и не могу получить опекунство. Никого не волновало мое состояние здоровья все эти годы, а сейчас резко стало волновать. Объяснила врачу, что мы сидим без денег с декабря месяца и что сахар мой упадет сам по себе, потому что просто нечего будет жрать.
Денег за опекунство мне никто никаких платить не будет и нужно оно мне лишь для того, чтобы получить визы без Даши в посольстве. В противном случае я бы вообще его не оформляла. До врача не доходило. Тогда я ей объяснила, что всем миром нам собирали деньги на клинику и что я уже оплатила 10000 евро и должна там быть очень скоро. А раз мне врач не подписывает комиссию. то я вынуждена обратиться на телевидение и в газеты, дабы объяснить людям, почему я не еду в клинику на их деньги. Что я не могу лечить Дашу, потому что у меня повышен сахар и мне не разрешают быть опекуном.
Это обстоятельство видимо заставило врача задуматься над такой рекламой нашей поликлиники. Вопрос последовал очень интересный:" А почему терапевт не подписался за невролога?" Я объяснила, что терапевт по этому поводу рассказал мне. Вызвали терапевта и эндокринолога. Начали все с начала, про анализы и обследования. Я сказала, что буду писать в Минздрав, помимо прессы. И попросила их объяснить почему я не могу быть опекуном моего ребенка с повышенным сахаром. Мне что ее теперь в интернат надо сдавать, если кормить не за что и опекунство не дают? Мне ответили:"Вам нужно следить за своим сахаром!"
И тут Остапа понесло. "Какой сахар?!!!!!! Когда вы врачи принимали у меня роды так, что мой ребенок чудом остался жить, вы врачи 4 года не смогли установить вывих бедра у моей дочери и она страдала от адской боли, вы врачи ни разу после перевода Даши в вашу поликлинику не были у нас и вас не волнует ее состояние. А сейчас вы врачи не даете мне право получить пенсию по инвалидности, чтобы кормить ребенка."
Много чего я говорила, всего и не вспомню, но в итоге: мне поставили диагноз диабет второй степени - по одному анализу и подписали бланк!!!

Я как выжатый лимон.
Мне тошно от того, что такие люди в нашей стране носят звание врача, от того, что такие люди считают нас недочеловеками, с которыми можно разговаривать как с отребьем, понимая, что мы в определенных ситуациях зависим от их закорючки.
Тошно от того, что наши законы - идиотские и нам приходится под них подстраиваться.
Тошно от того, что я из-за общения с такими специалистами сейчас сижу и трясусь как после бомбежки, чувствуя что сердце у меня есть, потому что оно болит и что моя Дашка рядом всхлипывает от того, что ей жалко свою маму.
Такое чувство, что я просила манны небесной или требовала от государства, ухаживающего за моим больным ребенком, чтобы оно отказалось и передало мне ребенка под опеку, да еще и денег отвалило.
А всего лишь ходила за тем, чтобы у меня была возможность получать положенную нам пенсию и получить визу на выезд в клинику. Разве это так много, чтобы довести меня до такого состояния?!!!!

---

Выйдешь в поле... не всегда тебя видать...

Вот вспомнила как мы на картошке в туалет вечером ходили. Жили мы в домике, который от общественного туалета был достаточно далеко. В этом было одно преимущество, а второе - совсем наоборот! Преимущество в том, что аромат обходил наш домик стороной, а то что совсем наоборот - ночью туда идти не решался никто. Буквально метрах в 30 от крылечка начиналась березовая роща. Дальше думаю уточнять не нужно. Вот в один осенний вечер, вышел "до ветра" один студент Вова. И надо же было так совпасть, что физиологические процессы в организмах двух девочек подали сигнал в их мозг, что им необходимо срочно последовать в том же направлении! Спорить с организмом - себе дороже, поэтому они быстренько выскочили на улицу буквально через пару минут после Вовы. А минут через 5 влетели обратно на ходу натягивая штаны, с информацией на лицах, как минимум о вселенском потопе! Речь была бессвязной, не членораздельной...
С какой-то там попытки нам все же удалось выяснить причину столь скоропостижного возвращения из рощи. Вышли значит наши девочки пописять, но понимая, что перед ними вышел Вова решили убедиться, что его рядом нет. Пару раз настойчиво позвали его по имени, ответа не последовало. Девочки удовлетворенные отсутствием свидетеля приняли надлежащую для случая позу и принялись облегчать душу. В этот момент каждая из них почувствовала на своем плече крепкую и мужественную руку Вовы и вопрос:"Девчонки, чего хотели?" Рассказывать, что работа пожарного брандспойта вообще ничто, по сравнению со скоростью опорожнения девчачих мочевых пузырей, думаю не имеет смысла. когда вернулся Вова, то он рассказал свою историю:"Сижу я на корточках, справляю ессесную нужду, тут подходят ко мне девочки и стоя перед самым носом начинают меня звать. Им то со свету не видно ничего. Я что должен был ответить, что я здесь?" Ну а когда они сели рядом, то чувство плеча не позволило ему не заявить о своем наличии на этом празднике жизни. Вот такая вот история!

запись создана: 18.10.2011 в 00:18

---

Фото на паспорт.

Хочу рассказать как мы с Дашей фото сессию прошли на паспорт.
Пришел значит к нам по договоренности фотограф. Маленький такой ниже Даши и по комплекции приблизительно такой же. В общем его глаза на уровне моей груди были))) Из тех старых профессиональных очень ответственных евреев фотографов. В общем милейшее создание на первый взгляд. Прошел в комнату и заявил, что чтобы снять Дашулю - ему нужно забраться к ней на кровать, стать в ногах. Я сопротивляться не стала, потому что спецу виднее, да и массой своей он никоим образом нарушить целостность кровати не мог при всем желании.
У меня была подруга в это время для помощи и как оказалось в дальнейшем - для моральной поддержки.))) Девушка, надо заметить с великолепным бюстом ( Семинович отдыхает). Наш фотограф тут же привлек её к делу. Поставил держать светоотражатель. Ну вы знаете в фотографии - такие зонтики шелковые стоят. То что принес он - зонтиком назвать трудно. Это была только ткань от зонтика, которую по его настоятельному требованию моя подруга должна была держать на весу в исключительно натянутом состоянии. Кто нибудь пробовал держать натянутым круглый кусок шелка? Вот и у неё он был натянут только по линии от ладошки до ладошки. В процессе фотограф подробно объяснял ей, с одесским колоритом почему надо держать его именно так и куда какие лучи должны отражаться. Я в это время пыталась объяснить Даше, что дядя стоящий в её кровати совсем нам не враг, а очень даже наоборот. Даша всеми фибрами души отказывалась в это верить и перекрикивала дядины объяснения.
Тут фотограф вдруг объяснил моей подруге, что её красная кофточка будет ему мешать и её надо снять ( под кофточкой виднелась маечка с декольте). Подруга не задумываясь её сняла. После чего объяснения фотографа стоящего над нами стали ещё более подробными. Для справочки - Даша тоже была в красной кофточке, но ввиду отсутствия у неё такой груди - кофточка Даши никому не мешала. Минут через 10 убедившись в том, что зонтик так и не будет натянутым в руках подруги, дядя согласился заменить его на предложенный мной в самом начале большой лист белой плотной бумаги. Нам показалось, что лед тронулся и мы наконец-то получим результат, ради которого дядю и пригласили. Тут он начал вразумительно объяснять Дашуле, как надо держать головку и куда смотреть. На наши пояснения, что она его вряд ли поймет - он не реагировал, потому что кроме наших женских прелестей он явно ничего присутствующего в нас не замечал.
С горем пополам он наконец-то сделал первый кадр. И я его попросила на него взглянуть, пояснив ему, что лучше вряд ли у нас получится. ( Я то знаю что значит сфотографировать удачно Дашулю). На что дядя фотограф категорически возразил, сказав, что надо сделать сессию и потом выбрать. Я спорить не стала. Минут 20 он ловил кадры. У него был цифровой фотоаппарат, и я ему предложила просто фотографировать на автомате кадров 10 и из них выбрать удачный ( как обычно делаю сама, потому что уложить Дашу в нужном положении - это не реально). Но он ответил, что он будет ловить кадры. Когда наконец ловля закончилась, я почти на руках снимала его с кровати, едва сдерживая эмоции.
И тут мы приступили к выборке фотографии. Вы не поверите - выбрали мы первую!!! Причем он совершенно не спорил, что она была самая удачная. И тут раздался контрольный выстрел дяди фотографа:" Ну таки да - этот лучший! И за шо я столько сражался?!" Я не знаю как нам с подругой удалось дождаться пока он уйдет, но когда закрылась дверь, мы не сговариваясь произнесли одну фразу :" Что это было?!" Как мы после этого катались по всей квартире описывать не буду. В общем сессия удалась и у нас наконец-то будет паспорт.
dashahelp.ru/

запись создана: 17.10.2011 в 01:12

---

Меня выписали из морга!

Так вот про силу мысли и о выписке из морга.
В далеком 1999 году мне вдруг поставили страшный диагноз на левой моей сисечке. Можно я его называть не буду? Патамуша как-то вспоминать не хочется.
Вышла я от маммолога и встала в ступоре. Вся жизнь перед глазами пронеслась как мгновение. И только одна мысль - что будет с Дашкой??? Да и старшая еще совсем девчонка была.
В общем с места я себя сдвинула как-то очень трудно. Шла дороги под ногами не видя. Это минут 5 длилось.
А на шестой минуте меня словно кипятком обдало, я его ощутила реально на всем теле. И мысль:" Да фиг вам! Хрен вы угадали!" Я себе сказала, что жить я буду сто лет! Что я здорова как конь и что все это фигня на постном масле.
Знали о моей беде 3 мои подружки. Даже мама не знала, сказала, что мастопатия обыкновенная. Правда кровь из груди иной раз шла и мама заметив вся сжималась в комочек. Так вот стала я сама себе иголки ставить по Су-Джок терапии. И мозг мой каждый день как атомный реактор включал программу: "Я живу и я здорова!" В течении полугода ко мне по 3 раз в неделю приходила медсестра и я каждый раз подписывала отказ явится на лечение. Они меня за полную илдиотку считали и заведующая мне звонила, говорила какая я хреновая мать, что так рискую своей жизнью.
Да рисковала. Но внутренняя чуйка мне говорила - только не резать, иначе все!
И была я на тот момент идиоткой из идиоток по мнению медиков. Но что странно все мои подруги меня поддерживали. Знают они мою силу воли как ни один медик. Иголки когда себе ставила - они всегда приходили поржать надо мной как мне себя жалко и как я их в себя втыкала трясущимися руками. И приговаривали: "Ага, как Дашке ставила не тряслась, а себя жалко!" Вот так пол года каждый день я просыпалась с одной единственной мыслью, что Боженька не может меня у Дашки забрать и что я здорова как бык.
Кровь перестала идти очень быстро, грудь на глазах становилась мягче. Через пол года я пошла сдавать анализы. Потому что психика моя хотя и сильная, но такого напряжения от неведения уже выдержать не могла.
Пришла я к тому же врачу, он на меня посмотрел, высказал, все что думает по моему поводу, поскольку направление на госпитализацию было выписано пол года назад. В итоге взял у меня кусочек моей драгоценной сиськи и отправил ждать анализов. Когда я пришла за анализами - я ошалела. Мне выдают на руки справку из морга гомельской областной больницы с подписью патологоанатома о том, что в моем теле не обнаружены те не хорошие клеточки, которые были обнаружено до того. Оказывается анализ делали в лаборатории морга.
Подруги ждали меня у ворот клиники и вышла я к ним с этой справкой и со словами: "Меня выписали из морга! Мне к ним на стационар еще рано".
До сих пор мы этот день отмечаем как второй ДР! С тех пор в поликлинике я не была ни разу и даже карточки моей в районной поликлинике нет. Только в онкологии моя история и сохранилась.
МОЗГ ЧЕЛОВЕЧЕСКИЙ - ВЕЛИКАЯ СИЛА!!! И ПРАВИЛЬНАЯ МЫСЛЬ!!!

запись создана: 19.10.2011 в 00:29

---

Капля никотина дарит ЖИЗНЬ!

Я не призываю бросить курить.
Я прошу отказаться всего от одной пачки сигарет в жизни.
Всего от одной. И благодаря этому сотворить Чудо для одной девочки.

Но...
Я очень надеюсь, что когда Вы поймете, как благодаря 20 сигаретам может случиться Чудо, то Вам захочется не купить когда-нибудь еще одну пачку, а потом еще одну.
Помочь второму ребенку, третьему и четвертому.
И Чудо уже будет не только для этих детей.
Чудо может случиться с Вами - вы перестанете быть зависимым от сигарет.
Но даже если не перестанете, то
Вы точно станете зависимым от Любви. Именно Любовь к ближнему способна творить Чудеса!



По данным Всемирной организации здравоохранения, каждые 6,5 секунд
от болезней, вызванных курением,погибает 1 житель планеты.
Курящих на Земле - 1,3 миллиарда.
7 миллионов ежегодно добровольно отправляют себя на кладбище, благодаря этой привычке.

Мы с легкостью тратим деньги на ЯД, мы ведь можем себе это позволить.
Каждый курящий скажет:
"Да ладно, не такие уж большие деньги я трачу на себя, чтобы эти траты были поводом для отказа от курения".

А если отказаться от одной пачки сигарет?
Всего от одной!!!
Не каждый день, а всего один раз!
Взять и отказаться,
а стоимость этой самой пачки отправить больному, нуждающемуся в помощи, ребенку на лечение.
Это возможно?

Если хотя бы один человек
из каждых 50000 курильщиков в мире
перечислит стоимость пачки сигарет моей дочке,
то она сможет
ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ!

Она никогда не курила и никогда не сможет этого сделать.
Но и без этой пагубной привычки у нее масса проблем со здоровьем.

И всего одна пачка сигарет, не купленная одним человеком из 50000, может изменить её жизнь в лучшую сторону.

Подумайте, пожалуйста!
Может быть, Вы можете совершить ПОДВИГ и пожертвовать одной пачкой ради здоровья моей Даши?!
Моя благодарность каждому, кто способен на такой поступок, безгранична!

---

На прогулку через полосу препятствий

Статья в газету:
Уважаемая редакция! Хочу через вашу газету выразить “огромную благодарность” работникам ЖЭУ № 11 за производство работ по устройству съезда для инвалидной коляски в 4-м подъезде дома № 19 по улице 60 лет СССР областного центра.
У нас в подъезде проживают два инвалида-колясочника, моя дочь и мужчина на 9-м этаже. Я обратилась с просьбой устроить съезд для колясок. Надо отдать должное, очень быстро прислали работника, который смастерил деревянный настил, чтобы можно было спуститься от лифта до выхода. Затем нам соорудили съезд из подъезда. Кроме как “шедевром строительного мастерства” я его назвать не могу.
Особенно очаровал поручень, сваренный из старого проржавевшего насквозь ограждения. Мастер из ЖЭУ попросила написать расписку о том, что работы выполнены. Я сказала ей, что делать этого не стану, так как, имея образование инженера-строителя, немного представляю, как должно выглядеть такое сооружение. Облагораживание сооружения заключалось в следующем: забетонировали обвалившиеся ступеньки и покрасили поручень. Но все следы сварки остались на поручне, словно лезвия и колючки. Пользоваться этим поручнем можно либо в спецперчатках, либо имея с собой аптечку для оказания себе экстренной помощи. Помимо этого обнаружилась еще одна “приятность”. Нам поменяли лифт! И теперь инвалидная коляска в нем просто не помещается.
Выход на прогулку в такой ситуации будет заключаться в следующем. Перед лифтом необходимо снять колеса с коляски и подножку. Загрузить все в лифт. Съехать на первый этаж. Отвязать деревянный настил, прикрепленный куском проволоки к перилам первого этажа, уложить его на ступеньки, прикрутить колеса и подножку, вывезти коляску на улицу, стараясь не изрезать руки о поручень. Поднять настил, привязать проволокой обратно, чтобы люди могли ходить, вернуться в квартиру, вынести
17-летнюю дочку на руках на улицу и радостно гулять! Обратно проделать все то же самое. Как съехать соседу с 9-го этажа на коляске под таким уклоном самостоятельно, вообще не представляю.
В общем, хочу высказать работникам ЖЭУ № 11 “большое материнское спасибо” за заботу об инвалидах! Видимо, по мнению работников, если человек инвалид, то он просто не человек…
С уважением
Наталья ЖУРБИНА

запись создана: 19.10.2011 в 19:01

---

The show must go on

В нашей бескрайней синеокой стране есть масса удивительных законов. Один из них гласит, что мама ухаживающая за ребенком инвалидом при выходе на пенсию по возрасту утрачивает возможность получать пособие по уходу за своим ребенком. Для справочки: пенсия по возрасту у меня получилась ниже пособия по уходу.
Пособие по уходу может быть оформлено на постороннего человека,не работащего , не являющегося пенсионером, не учащегося на дневном, не состоящего на бирже труда. Для начала нужно найти такого человека. Но даже если вы его и нашли - это не гарантия того, что вам тут же оформят пособие по уходу.
А может быть и вот так.
После признания недееспособности, моей дочке приостановили выплату пенсии. Восстановить выплату могут только тогда, когда я оформлю опекунство. Для оформления опекунства необходимо пройти мед.комиссию как в космос и собрать кучу бумажек.
Я нашла человека, который согласился оформить пособие по уходу за Дашей и помогать мне при необходимости.
При подаче документов ей отказали в оформлении пособия, в связи с тем, что приостановлена пенсия. Мой разговор по телефону с работником пресловутого "одного окна".
-На каком основании Вы отказываете в оформлении пособия по уходу за инвалидом?
-На основании того, что пенсия приостановлена. Когда восстановите пенсию и докажите, что являетесь НАШИМ пенсионером, тогда и приходите.
-Пособие по уходу не за мной, а за моей дочкой. Вы даже не вникли в суть вопроса.
-Когда восстановите пенсию, тогда и приходите.
-Объясните мне, пожалуйста, как я могу восстановить пенсию, если мне для этого нужно оформить опекунство. А чтобы оформить опекунство, мне необходим человек, который будет сидеть с моей дочкой пока я буду бегать по комиссиям. А чтобы этот человек сидел, мне нужно его оформить по уходу за Дашей. Вам не кажется, что получается замкнутый круг?
-Когда оформите, тогда и приходите.
-Вы оформляете уход за пенсионером или за инвалидом? Если пенсия приостановлена, моя дочь перестала быть инвалидом? Вы понимаете, что я физически не могу восстановить пенсию, потому что мне тупо не с кем оставить дочь?
-Понимаю, когда все оформите, тогда и приходите.
-Какая вышестоящая организация над вами по этому вопросу?
-Комитет по труду.
-Спасибо, буду обращаться в Минск. До свидания.
После того, как я положила трубочку происходило следующее. Откуда-то появилась женщина. которая спросила:"А что Журбина уже ушла?" Ей объяснили, что меня там и не было, там человек. который оформляется по уходу за Дашей. В течении 5 минут были приняты документы.
Проходит час... Звонок.
-Наталья Артуровна, а Вы в курсе что на Вашу девочку приходили оформлять пособие по уходу?
-Да в курсе.
-Так вот скажите, пусть привезут копию свидетельства о рождении.
Перед тем, как подать документы я дважды уточняла перечень, потом уточняла женщина, которая оформляется и еще моя подруга вчера специально заезжали к ним лично и ей написали на бумажке:
-трудовая книжка
-справка из центра занятости
-справка об отсутствии ИП
-паспорт
Где здесь свидетельство о рождении в упор не вижу. Если учесть, что человек уже добрался до дому в другом конце города, то просьба очень кстати о свидетельстве.
Вот такие шоу устраивают в нашем государстве простым смертным, чтобы не грустили.
Вдогонку пару строк. Чтобы получить таблетки Даше в количестве 30 штук в месяц (в упаковке их 50) нужно съездить в другой конец города. потому что отсыпают из упаковки только в 2-х аптеках города, а они ооооооооочень далеко. Тоже забота о народе бьет ключом. Особенно, если это нужно проделать самим инвалидам. которым иной раз и по квартире то тяжело передвигаться.

---

Психиатрическая экспертиза.

У нас были суд-мед эксперты сегодня. Очень приятные мужчина и женщина. Дашка закатила истерику, думала что врачи пришли с ней чего-нибудь делать. Говорили с нами минут 20. К моему удивлению очень корректно и прям с пониманием ситуации. В конце разговора они мне сказали, что таких мам очень мало, кто не отдает детей в дом инвалидов в таком тяжелом состоянии. Я прям спорить с ними начала, что я лично знаю таких мамочек и их не мало. На что мне парировали*"Мы с этим сталкиваемся каждый день и по статистике вас таких очень мало." Я прям расстроилась от такой статистики, все же мне кажется, что нас совсем не мало.

---

Очень красный крест...

В который раз убеждаюсь:язык мой(мысль) -враг мой! Позвонили из красного креста до часу забрать продукты какие-то. За 17 лет первый раз Красный крест чего-то предложил из помощи. Попросила подружку приехать посидеть с Дашулей. Жду... Её все нет и нет,хотя по времени уже должна быть. Делаю себе кофе и думаю: "Может автобус в аварию попал. Или пробка где на дороге какая." Успеваю выпить кофе, короче проходит минут 10 - звонит подружка и говорит: "Наш автобус попал в аварию,стою жду другой". Спрашиваю:"Как давно?", она говорит:"Минуту назад". То есть я подумала об этом заранее. Вот чего не подумать было,что она уже доехала?!

А еще я съездила за продуктовой посылкой. Получила массу удовольствия. Звоню в звонок,высовывается лицо и вредным бюрократическим голосом:"Сядьте на лавку,я вас позову!" приветствует меня. Дверь перед носом закрывается. В коробочке с наклейкой "Швейцарский Красный крест" получила муку, подсолнечное масло, гречку, тушенку, макароны и сахар. Всё отечественного производителя. Видимо швейцария наш красный крест снабжает коробочками)))
А больше всего кайф получила от заполнения анкеты!
Короче справок мешок принесла ( по требованию), а мне в нос анкету и бланк суют. Я спрашиваю:"... почему не предупредили,я бы очки взяла".
А мне в ответ:"А вы всегда заполняете, надо знать". Я уточнила:"Всегда-это когда?" Если учесть,что за 17 лет - это первый раз выдали. И последний, патамуша до 18 лет только помощь. Ответа не последовало. В анкете вопросы вообще упасть и не встать.
-Довольны ли вы содержанием набора?
Я уточняю:" А каким образом я могу ответить на этот вопрос, если мне его еще не дали? Может вы мне скажете хотя бы что там в коробочке?"
В ответ:" Откуда я знаю?!"
Я конечно поверила))) Далее вопросы еще веселее:
-Довольны ли вы частотой предоставления помощи?
-Устраивают ли вас месяца в которые вам ее выдают?
-Если нет,то в какие месяца вы бы хотели её получать?
Спрашиваю: "Как часто помощь будет выдаваться?",чтобы типа распределить-то ее по месяцам
Ответ:
-Раз в год.
Нафига тогда, спрашивается, подобные вопросы?
Главный вопрос:
-Удовлетворены ли вы работой сотрудников Красного креста, вежливы ли они с вами?
С учетом того, как бедная сотрудница мне отвечала, преодолевая агульную ненависть ко всему населению планеты,я ессесна, с большим удовольствием написала "нет", плюхнула анкету в общую стопку и удалилась, как я понимаю из данной организации навсегда.
Вот умеют же у нас порадовать неожиданной помощью..

---

День удался.

С утра бьюсь с сантехниками(точнее с субботы), чтобы отопление в комнате сделали, потом развалилась кровать, Дашка вместе с матрасом опустилась мне на ногу))), а сейчас еще позвонили из собеса и сообщили, что наша пенсия не прошла по компьютеру и будет только 8 ноября. Уже 2 месяца без пенсии сидим и она каким-то чудесным образом взяла и не прошла. Видимо ее просто никто и не проводил, а сейчас отговорки пошли. Спросила у девушки, кто отвечает за то, чтобы она проходила, она ответила что-то не очень членораздельное:"Я, но не знаю чего это она не прошла..." До этого я 2-жды звонила и интересовалась когда пенсия будет, т.е. о себе напоминала. Но видимо не достаточно часто напоминала, чтобы люди могли выполнить свою работу. В общем я поблагодарила девушку и сказала, что мы уже вроде и привыкли без пенсии жить, зато вчера холодильник помыли. Прошло часа два, раздается звонок:"Наталья Артуровна, давайте я вам хоть 100000 привезу, а потом заберу. когда пенсию принесут, а то не удобно мне как-то!" Вот, если честно, этот звонок меня порадовал, то есть человек понял, что он реально виноват в случившемся и готов помочь протянуть до пенсии. Отказалась я конечно, потому что за 30 минут до звонка уже перехватила у знакомого 150000. Но реально от души отлегло, что не все так у нас потеряно, что человек может признать свою вину и хоть как-то постараться её загладить. Знакомая сказала, что девушка просто испугалась, что я пожалуюсь на неё, но мне очень хочется верить, что она не поэтому позвонила.
Как бы я скучно жила без нашего социума...

---

Как это было...

21.12.2009 в 09:47

Если Вам когда-нибудь сводило ногу судорогой, то Вы представляете какая это боль. У Даши во время приступов судорогой сводило всё тело. Всё, от кончиков пальцев ко корней волос.Первый приступ продолжается минут 20, потом перерыв на 2-3 минуты и начинается второй, третий и так далее – в зависимости от того как быстро успевает приехать скорая помощь. Каждый последующий приступ дольше и страшнее предыдущего. После укола судороги снимаются, но последствия их продолжаются не один день. Я не могу Вам объяснить что именно и как болит у моей дочери после таких страшных приступов, потому что лично никогда не испытывала эту адскую больно. Но я не могу перевернуть её даже с боку на бок, без её крика от боли, после приступов еще 2-3 недели. А через месяц новая серия приступов...

18.12.2009 в 16:13
В стоимость лечения входит в первую очередь обследование и подбор препаратов, которые могут снять судорожные приступы и спастику в суставах. Для того чтобы провести хирургическое лечение нам необходимо избавится от приступов. У нас мы не можем сделать даже МРТ головного и спинного мозга. Потому что в связи с тяжелым состоянием Даши, анестезеологи отказываются давай ей наркоз из-за большого риска. Говорят, что масочный наркоз в нашем случае был бы менее опасен, но его нельзя сделать у нас, потому что наши аппараты для МТР не предусматривают присутствия металлических предметов рядом с аппаратом, в отличие от оборудования в немецких клиниках. Для проведения МТР головного и спинного мозга наркоз нужно давать почти на час и ввиду с высоким риском нам отказывают в проведении обследования по месту. Соответственно без ясной картины, нам лечение проводят методом подбора, что не дает никаких результатов.
На самолете нас перевозят потому, что приступы нам может снять только скорая помощь с помощью препаратов, которые относятся к наркотическим препаратам и на руки нам их никто не дает. Помимо этого, у Даши из-за деформации суставов очень сильные боли и лежать на полке в поезде она не сможет так долго. Она лежит на специальном матрасе, который подключен к электронасосу. По тем же причинам мы не можем ехать на машине. В самолете будет сопровождать врач с необходимыми противосудорожными препаратами и будет оборудована специальная кровать для перевозки Даши.

02.03.2010 в 16:42
Я обожаю нашу страну! Обратилась в МЧС по поводу транспортировки Даши вертолетом МЧС. Мне посчитали затраты – 40000$ без учета питания экипажа, оплаты за визы и прочее. Не говоря о том, что время полета 16 часов. Для справки перелет на самолете JET60 предоставляемом немецкой стороной 17800 евро. Я в шоке…

26.04.2010 в 10:52
Мы вернулись с операции. Дашулька отходит от наркоза. Я как выжатый лимон. Меня в операционную позвали, когда все закончилось, чуть сознание не потеряла. Дашулик обмазана йодом, глазки полуоткрыты, но под наркозом. Врач ей бедро поворачивает, показывает мне что ей не больно, а мне с каждым поворотом ножки словно нож в сердце, я то знаю как ей больно было даже на см подвинуть её. А тут смотрю и просто слабость какая-то накрывает, чуть устояла на ногах. Врач сказал, что все оказалось гораздо хуже, чем он рассчитывал с суставом. И что когда будем делать вторую операцию на коленях, надо будет делать повторно и бедро. Потому что за это время,пока у неё суставчик на месте не стоял, на головке кости нарост образовался большой. Главное, что сейчас до второй операции мы должны прожить без болей. Нам помимо того, что поставили сустав на место, ввели какой-то препарат, который снимает боль в суставе. Месяца на 3-6 этого должно хватить. Счет на вторую операцию нам еще не дали.Молю Бога, чтобы не очень большая сумма была.

26.04.2010 в 11:15
Реву в три ручья от счастья, никак не могу успокоится. Особенно от того, как моя девочка от наркоза отходит, просто проснулась и все. А мне не могли в Гомеле даже МРТ сделать, говорили. что не перенесет и никто не рискнет ей наркоз давать…. Сколько времени потеряно зря….. Но мы все наверстаем. Я сделаю все возможное и невозможно, но мы все исправим!!!

30.04.2010 в 12:41
Состояние Дашули после возвращения отличное. Я даже мечтать не могла о том, что всего за 2 недели можно так кардинально изменить жизнь моей девочки. Она спит ночами, хохочет днем. Мы уже потихонечку начинаем сидеть. Пока всего по 5-7 минут, но это уже прогресс!Нам сделали операцию на левом бедре. Меня в операционную позвали, когда все закончилось,я чуть сознание не потеряла. Дашуля обмазана йодом, глазки полуоткрыты, но под наркозом. Врач ей бедро поворачивает, показывает мне что ей не больно, а мне с каждым поворотом ножки словно нож в сердце, я то знаю как ей больно было даже на см подвинуть её. А тут смотрю и просто слабость какая-то накрывает, чуть устояла на ногах. Врач сказал, что все оказалось гораздо хуже, чем он рассчитывал с суставом. И что когда будем делать вторую операцию на коленях, надо будет делать повторно и бедро. Потому что за это время,пока у неё суставчик на месте не стоял, на головке кости нарост образовался большой и косточка упирается в сустав. Два года назад я вызывала хирурга и сказала, что у Даши начались ужасные боли и судороги из-за того, что бедро не стоит на месте. На что мне ответили – ничего страшного, обычная дисплазия и болеть там ничего не может. Ничего делать не надо. Сколько раз после этого визита нас осматривали врачи и ни один не сказал, что надо вставить бедро на место. Врачи в клинике мне объяснили, что если бы 2 года назад Дашуле вставили бедро на место, то не было бы таких мук и приступов судорог, которые были вызваны болевым шоком, а не эпилептического происхождения. И нам не разрешили ехать ничем кроме самолета, прекрасно понимая от чего у нас такие боли и судороги, но тем не менее никакой помощи в этом плане по месту, кроме противосудорожных препаратов даже предложено не было! В клинике провели ЕЕГ, МРТ и рентген в первый же день и врачи не увидели никаких изменений, которые могли бы провоцировать судороги, кроме болевого шока. 10 лет мы жили без приступов и лишь когда случилась беда с бедром они начались со страшной периодичностью.Но увы ни один врач тут нам ничем помочь не смог ( читать – «и не пытался» . Главное, что сейчас до второй операции мы должны прожить без болей. Нам помимо того, что поставили сустав на место,ввели какой-то препарат, который снимает боль в суставе. Месяца на 3-6 этого должно хватить. Помимо этого нам сделали под общим наркозом зубки. Удалили те, которые росли в неположенных местах и травмировали язык и губки, таких было три, остальные вылечили. У нас услуга зубного врача сводилась к удалению зубов с применением столовой ложки обернутой полотенцем и вставленной между зубами у Даши, потому что специальной капы у наших стоматологов нет! Честь им и хвала, за то что в таких условиях они еще соглашались оказывать нам помощь, каждый раз рискуя быть покусанными вместе со мной, ребенком, которому чуть ли не крошили ложкой здоровые зубы, чтобы удержать рот открытым. Сейчас нам предстоит еще одна операция и месячный курс реабилитации. Счет на операцию мы еще не получили, но обещали в ближайшее время. Вторая операция будет проводиться на коленях и бедре. Врачи гарантируют нам, что Дашуля сможет сидеть самостоятельно и у неё не будет болей в суставах. Я снова вынуждена обратиться к вам за помощью. Сумма необходимая на операцию, по всей вероятности, будет превышать 20000 евро по предварительным объяснениям врача. Как только будет получен счет – сразу выставлю его. Помогите нам пожалуйста довести начатое дело до конца и полностью избавить мою доченьку от боли. В клинку нам желательно попасть через 3-6 месяцев, пока действуют препарат введенный в бедро Даши и дающий возможность добраться до клиники без спец рейса.

03.05.2010 в 12:50
Спасибки. Дашуля не то что довольна, она еще поверить не может, мне кажется, что можно сидеть, а не лежать. Правда у нас начинается активная программа по восстановлению утраченного за время болек. Мы очень много чего разучились делать пока были приступы. Забыли как цвета отличать и слова многие забыли. Вот вчера начали цвета вспоминать. Красный уже освоили. У Даши есть подвесочка рыбки цветные – мы по ним их учили маленькие. Сейчас учим заново. А еще очень хочется, чтобы мы вспомнили как надо звать бабушку по имени. Раньше очень хорошо говорили – баба Галя, теперь только баба. Прошу повторить баба Галя, а Дашка просто хохочет надо мной. Наверное прикалывается и нарочно вредничает Но я ж тоже вредная,я же не отстану)))

23.06.2010 в 11:06
У нас вернулись боли. Видимо гель наш рассосался уже. Даша вечером начала плакать, попыталась взять на руки, она криком кричит. Опять ножка болит и положение изменила. Прямо держать не может, опять под углом к правой держит. Всю ночь проплакала и рвало постоянно. Раньше во время судорог рвало. Сегодня судорог не было но рвота постоянная от боли видимо. Потому что ни поноса ни отравления нет – рвало чистой едой. Глазенки ввалились… Есть ничего не хочет, плачет и все. Господи, как подумаю, что в дорогу с такими болями ехать… Буду просить врача приглашение пораньше делать, пока судороги не начались. На счет денег буду просить у друзей – одолжить недостающую сумму, потом будем собирать и возвращать. Господи, помоги.

23.06.2010 в 19:12
Сижу и реву рядом с Дашкой. Я была не готова к тому, что так быстро лекарство перестанет действовать. Совсем не готова. Будем до операции на сильных обезболивающих жить. Только бы без судорог. Только бы доехать… Написала в клинику врачу, чтобы приглашение пораньше дали на июль. Друзья готовы нам одолжить 3000 евро, а еще 5000 надо собрать. Я совсем растерялась от всего происходящего. Молю Боженьку дать мне сил взять себя в руки. Пока как-то совсем не получается, растерялась…

02.08.2010 в 22:26
Сегодня был осмотр врача – оперировать нам будут не одно бедро, а 2 бедра и оба колена. Оказалось, что правое бедро ухудшилось за это время. пока мы собирали деньги на операцию. Ну ничего – мы сильные. мы выдержим обязательно.

04.08.2010 в 15:10
Сегодня нас взяли на операцию. Дали наркоз, но обнаружилась проблема в состянии здоровья Дашеньки. Операцию остановили. Дашу вывели из наркоза и после 2-х часов в реанимации. мы вернулись в палату.Нам нужно пройти обследование и возможно лечение у другого специалиста. Только после этого врачи ортопеды смогут провести основную операцию. Завтра у нас консультация. Сколько будет стоить дополнительное лечение мы еще не знаем. Уповаю на Господа, чтобы нам не пришлось возвращаться ни с чем из-за нехватки средств.

12.08.2010 в 23:56
Мы уже в палате. Всю интенсивку нам привезли сюда. Писать сейчас не могу – потому что Даше тяжело очень. Как станет полегче или она уснет – напишу подробнее. Забежала на минутку – знаю. что переживаете. Сейчас период трудный у нас с дочей, больно ей очень, молю Боженьку. чтобы она хоть ночью смогла уснуть сегодня. Всем спасибо за сопереживание и молитвы. Спокойной ночи всем.

16.08.2010 в 20:03
Сегодня день тяжелый. Намучили Дашку сменой гипсов, примерками шин, в коляску садили 2 раза, повязки меняли. Увидела шрам на боку попы -чуть в обморок не упала, какой разрез.Под коленками поменьше, но тоже впечатляют. В общем в результате всех движений у нас температура 38.9. Сейчас катетер меняли, чуть венку нашли. И если учесть, что мы с 4 утра не спим. то общая картина не радостная. Дашулька плачет тихонечко, сил нет смотреть. Сейчас капельницу поменяют и от температуры что-то дадут.

19.08.2010 в 22:27
У Дашеньки температура высокая держится, начинают колоть антибиотик с завтрашнего дня. Вместо запланированных 2 недель, мы будем здесь находиться месяц.

20.08.2010 в 23:14
Нас перевели в другую клинику. Начали капать антибиотики внутривенно. Температуру не могут сбить пока, ищут причину такой высокой температуры, сегодня взяли все анализы,сделали УЗИ.

27.08.2010, 12:36
Сегодня ночью Даше сделали экстренную третью операцию в ортопедической клинике с переливанием крови. Вчера днем образовалась очень большая гематома на бедре, внутреннее кровоизлияние. У Дашули очень слабые сосуды с рождения. Сейчас мы уже в палате, все прошло удачно и вовремя нас прооперировали. На сегодняшний день планировалась наша выписка и слава Богу, что все это случилось не в дороге!

31.08.2010, 11:13
Дашеньке сняли катетер, который стоял в бедре после третьей операции. Анализ крови у нас уже значительно лучше. Спать пока еще без обезболивающих не получается, минимум 3 раза за ночь приходится принимать. Но мы умнички, мы справимся обязательно. Вот только похудели очень после таких испытаний и кушаем без особого аппетита, но нам капают постоянно физ. раствор, так что я думаю все будет в порядке и мы свои кг-чики наберем обратно.Главное чтобы больки прошли поскорее.

08.09.2010, 12:35
Мы уже дома. Позавчера в 23-00 я села за руль и вчера в 22-00 вышла из машины. Даша в дороге была умничкой. За мной приезжала подруга и она всю дорогу смотрела за Дашей. Без проблем в дороге е обошлось, за 5 минут до таможни лопнуло заднее колесо. Ну слава Богу мы живы и целы. Потом все опишу в подробностях. Сейчас просто нет сил. Сутки без остановки за рулем, если учесть что до этого 4 ночи практически без сна - это тяжело. Вернусь в сознание - напишу. Даша чувствует себя нормально, но у нас еще не сняты швы.

09.09.2010, 14:34
Теперь, когда мы дома, могу написать что и как с нами. В результате операции Даше удалили тазобедренный сустав - иного выхода не было. Не буду вдаваться в подробности, но ситуация могла обернуться гораздо трагичнее, если бы мы не успели приехать в августе. Теперь мы просто без бедра. Ножка держится на мышцах и просто висит как тряпочка. Я пока не могу привыкнуть к тому что мы "такие", но что ж поделать, главное, что нас спасли и мы сможем жить без страданий. Сидеть в коляске Даша может часами, даже при том что еще боли очень сильные после операции и это уже счастье! Врач сказал, что болеть все будет еще около полугода. Швы нам после второй операции еще не сняли, будем снимать тут. В клинике нас еще хотели держать до снятия швов, но когда я увидела счет за вторую операцию и лишние 3 недели, которые мы там провели, я поняла, что нам нужно ехать домой и долечиваться самим. Вот такие у нас новости.

---

О доброте

Доброту трудно раздать, потому что она все время возвращается ...

dashahelp.ru/

---

Халява - это хорошо?

Бесплатный сыр в мышеловке может быть только для второй мыши))) Так что в жертву в любом варианте что-то приносится. А по поводу бесплатно, у кого-то слышала или читала БЕСплатит. Так что все что даром достается - либо должно было быть заработано ранее, либо будь готов рассчитаться в будущем.
dashahelp.ru/

---

О доверии

У меня как-то доверие к миру напрямую связано с доверием к себе. Если я в себе уверена и полностью доверяю своим мыслям, планам и тыды, то и доверие к миру у меня на высоте! Как только я начинаю сомневаться в собственной состоятельности, так сразу появляются и к "миру" претензии. Видимо чтобы оправдать свою слабость, мол не одна я такая, вон и в мире есть много чего не очень)))
А вообще мне кажется, что человек рождается заведомо со стопроцентным доверием, а с возрастом плавно сам в себе его уничтожает, в зависимости от обстоятельств и нежелания видеть доброе, светлое, вечное...

dashahelp.ru/

---

Как мы учили немецкий

Вечер хохота. Знакомая с малышом в клинике в Германии. Малыш спит, а мы с ней немецкий "учим". Она путает битте(пожалуйста) и данке(спасибо). Я как сина умная ей объясняю: "Запомни примитивно"
-Данке(спасибо) - это когда тебе уже дали что-то или сделали,
-Битте(пожалуйста) - это когда будут делать и ты их об этом просишь.

Параллельно бросаю нашу беседу в скайпе одной милой девочке из России в агенте, нашей общей знакомой. В итоге имеем уже в диалоге с этой девочкой:

Девочка из России:
а я думала, что данке эт спасибо

Я :
я и говорю, что спасибо, когда уже сделали , дали
а битте - пожалуйста

Девочка из России:
пипец, моя твоя не понимает

Я :
ты чего? Данке - дали, то есть ты благодаришь
Битте просишь чтобы сделали, чего не понятно?

Девочка из России:
а я решила, данке - дать чего-то

Я:
Да,сложно с вами не русскими...)))

---

Руки опускаются...

Многие мамочки особенных деток жалуются, что уже нет сил бороться и просто опускаются руки. По поводу опускать руки - это наверное просто от людей зависит. Ведь все люди разные и каждый выбирает себе способ существования. Есть инвалиды взрослые, которые смирились и чахнут в своем мирке, а есть подобные Дикулю, которые исполнены желания выжить и выздоровить и делают нереальные на первый взгляд вещи изменяя то, что кажется не возможным изменить. А когда болен ребенок и ты понимаешь, что всё зависит ТОЛЬКО ОТ ТЕБЯ, то опускать руки нельзя ни на секундочку, ведь если не ты, то никто! Мне столько раз врачи пытались вдолбить, что все напрасно, что ничего не изменить, но когда Даша начала брать в руки предметы и говорить "мама" они все в один голос сказали, что этого не может быть, потому что этого просто не может быть. Когда сделали первый МРТ нам сказали - овощ! А мы с Дашенькой вышли на улицу и я ей на ушко прошептала:"Мы с тобой еще фиги им показывать будем!" И не поверите, когда к нам пришел невропатолог на плановый осмотр Дашка на обеих ручках фиги сложила. Я так смеялась, что невропатолог. судя по её взгляду видимо хотела мне психиатра вызвать))) И потихонечку, помаленечку мы стали учится всему. Да мы не поправились окончательно, но то что Даша может сама взять в руки кусочек хлебушка или яблоко и скушать - это уже великое дело! С ложками мы не дружим конечно, но это не беда. Главное. что при желании поесть можно что-нибудь стащить, если кто-то рядом ест и схрумкать самостоятельно Врачи говорят - чудо! И раз мы способны творить чудеса для наших деток, то разве только ради этого не стоит жить и радоваться жизни? А когда столько вокруг людей готовых помочь и поддержать нас в нашем стремлении помочь деткам, то опускать руки вообще грех.

---

Папа...

Как же бывает невыносимо трудно... В такие периоды больше всего хочется к папе, прижаться, чтобы обнял своими большими и любящими руками и, кажется, все бы стразу растворилось и стало светлым и легким. Вот только папы давно нет... А как хочется... Вспоминаю как папа уже будучи смертельно болен, сидел в комнате, а я проходила мимо в очередной свой приезд из Литвы. Было у меня тогда очень трудное время в личной жизни, но я никогда не посвящала в это родителей и вдруг папа протягивает мне руку и говорит: "Доча, если тебе когда - нибудь будет трудно, приди и положи свою руку мне в ладошку и я тебе помогу..." Вот сейчас очень не хватает этой теплой папиной ладошки...

А то что папа рядом - это факт. Каждый год на радуницу ко мне прилетает большущий мохнатый шмель. Всегда прилетал на кладбище и даже в дождь. Люди всегда удивлялись - в дождь шмели не летают. А этот прилетает и всегда садиться то на плечо, то на голову. А в последние годы не всегда получалось попасть на радуницу на кладбище и он прилетает на балкон. КАЖДЫЙ ГОД со дня смерти папы и я всегда знаю, что это весточка от него...

запись создана: 18.10.2011 в 03:44